Сегодня у нас очень важное интервью. Наша героиня — Лилиана Байтимирова, эксперт АНО помощи детям и взрослым с аутизмом «Рассвет», врач-невролог, а ещё — мама, на которую очень хочется быть похожей. Она расскажет, каково это — быть родителем «особого» ребёнка. И ответит, почему, несмотря на трудности, так важно быть активной и ухоженной.

ZD5cEA4wtfs

— Лилиана, почему вы выбрали профессию врача?

— Доктором я хотела стать всегда. И всегда считала, что самое загадочное в человеческом организме — это мозг. Помню, как мне было интересно изучать, как он устроен, как работает…

— А после, уже во время работы, отношение к специальности изменилось?

— Когда я стала практикующим доктором, столкнулась с большим количеством больных после травм, после инсультов… И было не по себе от того, что ты знаешь, как протекает их болезнь, но при этом, как врач, сделать можешь порой не так уж много. Таким пациентам зачастую бОльшую пользу приносят не медицинские процедуры, а бассейн, массаж, лечебная физкультура — и, конечно, внимание близких. И как раз в этот период я узнала, что у моего ребёнка расстройство аутистического спектра. Этот диагноз относят к психиатрическим — и я поступила в клиническую интернатуру по психиатрии. И сейчас знания по неврологии помогают мне наиболее глубоко понимать проблемы людей, которые страдают психическими заболеваниями и наоборот.
EJyUnlvYW2I

— Лилиана, прошу прощения за очень личный вопрос, но ведь наверняка диагноз ребёнка очень изменил вас не только в профессиональном плане…

— Конечно. Понимаете, вот рождается ребёнок, он выглядит совершенно здоровым, вы ни о чём не беспокоитесь, а потом на вас обрушивается этот диагноз. Это неожиданно, ты не готов к этому. Ты уже спланировал, в какие кружки и секции отдашь ребёнка, а оказывается, что всё не так.

Дома мы не замечали, что наш малыш чем-то отличается от остальных, в два с половиной года отдали его в детский сад — и вот тут всё прояснилось: ребёнок абсолютно другой, ему неинтересны другие дети, у него одного отсутствует речь. Я сама поставила диагноз, начала изучать его… К другим врачам обращались, когда получали инвалидность, когда проходили комиссии…

Аутизм очень сложно принять. Мамы замыкаются в себе, когда нет поддержки, закрываются от окружающего мира. Да, это удар, это шок для всех, но помните, что если вы не вытащите ребёнка, то его не вытащит никто. Не случайно, наверное, в самолётах говорят: «Сначала наденьте маску на себя, потом на ребёнка». Поэтому так важно беречь себя, ухаживать за собой, чтобы вызывать у окружающих не жалость, а уважение. Ведь когда мама уверена в себе, ухожена, люди это чувствуют и начинают по-другому относиться — и к ней, и к её ребёнку, и к людям с инвалидностью в целом.
eQPGhU34vQQ
Жизнь очень меняется, конечно. Ты больше ценишь людей — ведь если они, несмотря на всё, с тобой, помогают тебе с ребёнком, тут уже не до придирок и мелочных обид. Ты больше ценишь время — не тратишь его впустую, потому что оно очень, очень дорого: нужно много заниматься с ребёнком, много читать, не забывать о себе. Больше радуешься каким-то простым мелочам.

— Лилиана, я знаю, что у вас много увлечений. Как вы находите на них время, постоянно занимаясь с ребёнком?

— Удивительно, но именно благодаря ребёнку у меня появились новые увлечения. Я раньше не очень любила бассейн, хотя и знала о его пользе, а вот после того, как мы пошли в секцию, мне стало жаль впустую тратить время на ожидание ребёнка с занятий. И я тоже начала плавать. Потом мы стали заниматься иппотерапией — и я почувствовала, что сама себя после сеансов ощущаю намного лучше. И вот моё новое увлечение — лошади.

Аутизм очень сложно принять. Мамы замыкаются в себе, когда нет поддержки, закрываются от окружающего мира. Да, это удар, это шок для всех, но помните, что если вы не вытащите ребёнка, то его не вытащит никто. Не случайно, наверное, в самолётах говорят: «Сначала наденьте маску на себя, потом на ребёнка».

— Вы занимаетесь общественной деятельностью. Что вас привело в АНО «Рассвет»?

— Наверное, как бы странно это ни звучало, эгоизм. Когда занимаешься общественной деятельностью, тебя многие узнают — и им уже труднее тебе отказать. А я хочу, чтобы у моего ребёнка было всё лучшее. И то, чего ещё нет в нашей стране, мы, такие же родители, пытаемся внедрить через НКО. После постановки диагноза мой круг общения очень расширился. Теперь это люди с очень активной гражданской и жизненной позицией. И я рада, что познакомилась с Верой Устиновой, основателем «Рассвета», которая собрала вместе таких же неравнодушных мам. Я знаю, что мы можем повлиять на чиновников, на законы, на школы, на садики. Мы должны создать инклюзивное общество, готовое принимать инвалидов, людей с особенностями развития…
HsHDQhfxszw
Как эксперт, я хочу помогать родителям, впервые столкнувшимся с диагнозом. Как мама особого ребёнка, я хочу показывать, как можно и как проще жить с диагнозом «аутизм». И получается, что преследуя во многом личную выгоду, я могу помогать другим.

Еще одно интервью с Лилианой можете посмотреть на видео.

Читайте ещё: